Blog Time with Mary

ein Late Date/statt Update 😉 

-Post-Transplantation 

-Influcancer

-stay positive 

-und wie gehts weiter?

In den letzten Tagen habe ich unzählige Male versucht das hier in Worte zu bringen. Vorne weg, verzeiht wenn es etwas durcheinander, wiederholend oder dem ein oder andern zu lang ist.

meine lieben LIFElings gestern waren es acht Wochen Post-Transplantation. Was soll ich sagen, es sind höllische Schmerzen. Aufrecht sitzen, stehen und gehen ist nichts selbstverständliches. Es ist harte Arbeit aber ich bin dankbar und freu mich das es überhaupt geht. Ich feiere jeden Tag in Freiheit, vor allem weil ich weiß nach der OP ist vor der OP.

Wie andere Warrior auch werde auch ich gefragt , "wie ich es mache so stark zu sein" oder "geht es Dir schon besser?". 

Auch wenn ich euch enttäuschen muss aber ich bin nicht stark. Wenn es keine andere Wahl gibt als direkt durch die Hölle, dann gehst Du weiter oder Du verbrennst. Jeder Illness-Fighter weiß was es kostet, wie sehr es anstrengt und wie hoch die Berge der Angst werden können.

Wenn nichts bleibt als die Überlebensgeister zu mobilisieren, wirst auch Du es tun. Und weißt Du was, es ist dabei absolut okay, das die Grenze bei jedem individuell ist. 

Kein Tag ist gleich, manchmal nicht mal eine Stunde. Gerade geh ich noch mit den Hunden im nächsten Moment bin ich froh das ich einen Rollstuhl habe oder komm gar nicht erst aus dem Bett. Was auch immer ich mache, es kostet wahnsinnig viel Kraft. Ich muss sie mir bewusst einteilen. Ich persönlich mache das mit der Spoonie Methode. Was es mit dieser auf sich hat, erläutere ich in einem eigenen Beitrag.

Daher weiß ich gar nicht mehr was ich antworten soll auf diese Fragen. Mir ist bewusst das es nicht böse gemeint ist darum versteht meine Aussage bitte nicht als genervt. Nur dieSache mit chronischer (Terminal Illness) Krankheiten ist, sie gehen nicht vorbei wie ein Schnupfen oder ein Beinbruch. Ich persönlich unterscheide nicht danach welche Form von Krankheit vorliegt. Es ist egal ob Du MS, COPD, E D, chronische Schmerzen...Wunden, das Krebs-Wort oder... oder... oder hast. Jemand der in einer 20 cm Pfütze ertrinkt ist genauso tot, wie jemand der im Meer untergeht. Es ist kein Wettkampf und niemand sollt denken... wahrscheinlich bin ich nicht krank genug. Es gibt bessere Tage, manchmal sogar gute. Aber die Krankheit als solche wird nicht besser.

STAY POSITIV bedeutet das ich mich so annehme wie ich bin. Die Krankheit ist ein Teil meines Lebens. Ein großer aber nicht mein einziger. Dies zu akzeptieren bedeutet nicht das ich mich ergeben habe oder negativ denke -sonst wäre ich längst nicht mehr da (meinen Ärzten bin ich nach wie vor ein Rätsel).

Es bedeutet die Realität anzunehmen. Und die Realität ist so das mein Körper im täglichen Kampf ums überleben, und bis jetzt auch Sieger ist. Es bedeutet das ich es sein lasse, positive Gedanken mit Wunschdenken zu verwechseln. Es widerspricht sich absolut nicht, das auch ich glaube das Gedanken Deine Realität formen. Jedoch gibt es kein Silberwasser und keinen Ingwer der DIE HEILUNG bringt. Wäre es so, würden alle Menschen mit schweren Krankheiten das tun. Leider fallen soviel nach wie vor auf sogenannte Wunderheilung herein. Lassen sich das letzte bisschen Geld aus der Tasche ziehen. Noch schlimmer setzen ihre ganze Hoffnung hinein. 

Es ist Realität das wir alle sterben. Auch die mit den positiven Gedanken. Jeder von uns hat eine Eintrittskarte auf die andere Seite. Das spannende ist bis zum Schluss wissen wir nicht welche. Daraus ziehe ich den Schluss das man nicht stirbt weil man Krebs, Herz und Co. hat, sondern man hat Krebs, Herz und Co. weil man nunmal irgendwann stirbt. Übrigens gibts noch unzählige andere Möglichkeiten von der Bühne abzutreten. 

Vielleicht kann es der eine oder andere nach vollziehen was ich meine. Außer der eigenen Enttäuschung baut es einen nicht auf, die enttäuschten Gesichter von Freunden und Verwandten zu sehen, weil das Zauberwasser nicht gewirkt hat. Genauso wenig ist es förderlich sich einreden zu lassen das man nur deshalb (noch) krank ist, weil man es nicht genug will oder nicht positiv genug ist. Diese Form von schlechtem Gewissen ist das letzte was wir brauchen. Ich schreibe wir, weil ich weiß das ich vielen Betroffenen aus der Seele spreche. 

Ich respektiere die Realität und das macht mir erst recht bewusst wie wundervoll es ist immer noch hier zu sein. Welch Leistung mein Körper und auch meine Seele bis heute mit überleben erbracht hat. Ebenso ist es positiv mich von für mich giftigen falschen Erwartungen zu distanzieren. Wenn das nicht positiv ist was dann?

Acht Wochen Post-Transplantation bedeuten für mich mit heutigem Stand, neue chronische Schmerzen als direkte bleibende Folgen des Eingriffs. Ich muss, kann und vor allem jedoch darf ich damit LEBEN. Durch die Möglichkeiten meiner Behandlungen bin ich noch immer im Spiel des Lebens. Also sage ich ja zu diesen Schmerzen, weiteren Behinderungen und bleibenden Spuren.

Mein Körper ist ein Schlachtfeld und manch einer schreckt zurück. Für mich ist jede Stelle die keine offene, chronische Wunde ein Fest. Die Infektionen, die regelmäßig zu Blutvergiftungen wurden, werden dadurch zurück gedrängt.

Also sage ich auch ja zu meinen Narben. 

Ich habe keine Brust mehr!

Warum ich diese in Mehrfachen Amputationen verloren habe obwohl ich keinen Brustkrebs hatte/habe, mehr Hintergründe und all den anderen Ereignissen die mein Leben ausmachen, gibt es künftig weitgehend regelmäßig. Wichtig ist mir dabei klar zu machen

" Ich bin mehr als Krankheit"

Trotz Frührente und Behinderung...

Bin ich nach wie vor Künstler, Autor, Speaker, Dozent und soviel was es noch herauszufinden gibt.

Vor allem aber bin ich ein Mensch mit all seinen Facetten. 

Und hey ja, ich bin eine Frau, mit all ihren Bad Hair and very attractiv days. 

Ich danke euch das Ihr mich bis hierher begleitet und immer wieder Mut gemacht habt. Und ich freue mich wenn Ihr weiter ab und an vorbeischaut und mit mir herausfindet was dieses Leben noch mit mir vor hat. Dabei bin ich überzeugt, es hat einen guten Grund das ich noch hier bin. Ich bin sicher meine Arbeit hier ist noch nicht beendet. 

Und das bringt mich zu meinem letzten Punkt einer absoluten Herzensangelegenheit. Ich wäre am 19.3. einer der Teilnehmer beim #Influcancer #Kongress in Wien gewesen. Dieser musste leider wie viele andere Veranstaltungen verschoben werden. Es wird einen neuen Termin geben und ich werde euch auch über dieses Thema aktuell halten. 

Es ist mir wirklich eine Ehre mich dort einbringen zu dürfen. Informationen und Austausch wie dieser ist unerlässlich, eben auch für Angehörige. Und wenn meine Über-Lebnisse anderen helfen bekommt alles soviel mehr Sinn. 

An dieser Stelle möchte ich ganz klar sagen das ich absolut hinter den Maßnahmen stehe. Nein ich bin nicht panisch. Ich appelliere an jeden einzelnen einen gesunden Menschenverstand an den Tag zu legen. Der Eindruck das es diese gesunde Mitte immer weniger gibt erhärtet sich bei mir leider. Gibt es denn nur zwei Lager? 

1. alles Panikmache und was sind wir relaxed und lachen drüber

2. oh mein Gott ich brauch Toilettenpapier zum überleben.

Liebe Leute, ohne Panikmache und mit logischer Rechnerei kann man verstehen das die Maßnahmen nicht übertreiben. Grippe kann behandelt werden, das C derzeit noch nicht. Wir brauchen also Zeit um Mittel zu entwickeln. Zeit und keine Ansteckungspartys. 

Genauso brauchen wir auch Hilfe für die Leute deren Existenz dadurch bedroht wird, wie bei vielen meiner lieben Kollegen zum Beispiel. Natürlich kommt da mehr als Unmut auf. Es ist existenziell! Allerdings, Existenzen kann man wieder aufbauen, Leben haben wir nur eins. 

Ich möchte an der Stelle nur deshalb darauf eingehen, weil ich es sehr bedauere das es abgesagt werden musste. Allerdings habe ich Verständnis und das nicht nur weil ich selbst zu den Risikogruppen gehöre.

...und wie es weiter geht?

In der nächsten Zeit wird meine HP, mein Blog und sonstiges Social Media meinem aktuellen LIFE angepasst. Stück für Stück. Es ist mir wichtig das es dabei nicht nur um meine persönlichen Erfahrungen geht, sondern es ein Forum für offene Fragen, Unterstützung, Hilfe und viel Humor wird. 

Dazu brauch es euch. Spread the word and stay tuned....

XXX

Yours Mary

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